Courir pour Raphaël

Emmanuelle, une maman sportive au grand coeur, s'est lancée 2 défis de taille : Courir le Semi Marathon de Vichy le 19 mars et le Marathon de Paris le 2 avril. Au delà du défi sportif, elle souhaite soutenir notre association " À Petits Pas pour Raphaël" créée depuis peu pour aider Raphaël à faire face à la maladie et au handicap, et nous aider à financer l'aménagement de notre maison et les équipements dont il a besoin.

Raphaël est un petit garçon de 4 ans, atteint d'une maladie génétique rare, la mutation du gène KCNQ2.

Cette maladie génère une épilepsie sévère et un retard neurodéveloppemental important. Il est non-verbal, ne marche pas et nécessite une surveillance permanente, de la rééducation et des stimulations régulières pour améliorer son quotidien. Malgré toutes ces difficultés, Raphaël progresse chaque jour "à petits pas" et remplit nos journées de sourires et de fous rires...

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